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Menschen mit Behinderungen

Arbeitsgruppe „Gesundheit“

:

Dieses Diskussionspapier beruht auf den Ergebnissen der ersten beiden Arbeitsgruppen-Phasen zum Thema Gesundheit im Rahmen des Beteiligungsprozesses zur Fortschreibung des Landesaktionsplans (LAP) zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) in Baden-Württemberg.

Die Bearbeitung und Zusammenstellung der Ergebnisse erfolgten in folgenden Schritten:

  • Zusammenfassung der Ergebnisse aus Prozessphase 1 und 2
  • Doppelungen zusammenfassen
  • Abschnitte gliedern
  • Einzelbeispiele streichen
  • Zustandsbeschreibungen in Forderungen verwandeln
  • Allgemeine Aussagen werden im Themenbereich „Übergreifende Themen“ gebündelt.
  • Wenn Themen in mehreren oder allen Arbeitsgruppen genannt werden, sollen sie in ein allgemeines Grundsatzkapitel zu Beginn aufgenommen werden.

Sie konnten die Ergebnisse bis zum 14. Januar 2023 kommentieren.

Kommentare : zur Arbeitsgruppe „Gesundheit“

Die Kommentierungsphase ist beendet. Vielen Dank für Ihre Kommentare!

4. Kommentarvon :Rena W.

Förderprogramm

Ein Förderprogramm für barrierefreie und inklusive Arztpraxen soll aufgelegt sein. Dabei sind die Zugänge von Belang, gleichzeitig auch das Inventar (z.B. barrierefreie Behandlungsstühle in der Gynäkologie, Vermittlung von Gebärdensprachdolmetscher*innen bzw. Grundkenntnisse von Gebärdensprache erlenen, einfache Sprache, Website oder

Ein Förderprogramm für barrierefreie und inklusive Arztpraxen soll aufgelegt sein. Dabei sind die Zugänge von Belang, gleichzeitig auch das Inventar (z.B. barrierefreie Behandlungsstühle in der Gynäkologie, Vermittlung von Gebärdensprachdolmetscher*innen bzw. Grundkenntnisse von Gebärdensprache erlenen, einfache Sprache, Website oder Online-Anmeldetool barrierefrei für blinde Menschen etc.) sowie die Sensibilisierung im Kontakt mit Menschen mit Behinderungen

Dabei soll auch der Baustein der Beratung berücksichtigt werden, wie Arztpraxen und Mitarbeitende barrierefrei und inklusiv arbeiten können.

3. Kommentarvon :ohne Name 44288

Orpha-Code

Mir fehlt die Aufklärung der betroffenen mit seltenen Erkrankungen, dass sie ihren Orpha-Code https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=DE kennen und ihn, wenn sie denken, dass es im Gesundheitswesen wichtig ist (eigentlich so gut wie immer) mit ihm System bei Arzt oder Krankenhaus (incl. Entlassbrief mit Orpha-Code) mit aufgenommen wird

Mir fehlt die Aufklärung der betroffenen mit seltenen Erkrankungen, dass sie ihren Orpha-Code www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php kennen und ihn, wenn sie denken, dass es im Gesundheitswesen wichtig ist (eigentlich so gut wie immer) mit ihm System bei Arzt oder Krankenhaus (incl. Entlassbrief mit Orpha-Code) mit aufgenommen wird (ab 01.04.2023 für das Krankenhaus verpflichtend - ambulant wird verpflichtend noch folgen, aktuell noch freiwillig, sobald das System in der Arztpraxis dieses Update hat).

Orpha-Codes sind noch zu unbekannt.

 

"Die Integration von ORPHAcodes in Gesundheits- und Forschungsinformationssystemen führt zu erhöhter Sichtbarkeit der SE [seltenen Erkrankungen)...] www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Kooperationen-und-Projekte/Orphanet/Orphanet-International/Orphacodes/_node.html

 

---> Einzelforderungen im Themenbereich Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) und Spezialambulanzen

Es wird hier wahrscheinlich zum größten Teil nur um seltene Erkrankungen gehen

Siehe Alpha-ID-SE-Datei, was seltene Erkrankungen sind mit ihren ganzen Synonymen - da wo ein Orphacode dabei ist www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Klassifikationen/ICD/ICD-10-GM/_node.html

 

--> "Aufbau weiterer eigenständiger Spezialambulanzen z.B. für MukoviszidosePatienten und Patientinnen (in ausreichender Flächendichte)." ---> es geht hier um seltene Erkrankungen

Siehe Alpha-ID-SE-Datei

Orpha-Code ist 586 --> sehr deutlich unten zu sehen

www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php

1|I95787|E84.0||||586|Fibrozystische Lungenkrankheit

1|I2487|E84.0||||586|Zystische Fibrose mit Lungenmanifestation

1|I115892|E84.1||||586|Distales intestinales Obstruktionssyndrom

1|I2488|E84.1||||586|Zystische Fibrose mit Darmmanifestation

1|I30833|E84.1||||586|Zystische Fibrose mit Manifestation am Verdauungstrakt

1|I14636|E84.1+|P75*|||586|Mekoniumblockade bei zystischer Fibrose

1|I115683|E84.1+|P75*|||586|Mekoniumileus bei zystischer Fibrose

1|I77053|E84.1+|P75*|||586|Mukoviszidose mit Mekoniumileus

0|I14635|E84.1+|P75*||||Mekoniumileus

0|I81977|E84.1+|P75*||||Mekoniumileus-Syndrom

1|I32495|E84.80||||586|Zystische Fibrose mit Manifestationen an der Lunge und am Verdauungstrakt

1|I130516|E84.87||||586|Zystische Fibrose mit sonstigen multiplen Manifestationen

0|I32493|E84.87|||||Zystische Fibrose mit kombinierten Manifestationen

1|I99936|E84.88||||586|Neonatale Gelbsucht bei Mukoviszidose

1|I129376|E84.88|||||Neonatale hepatobiliäre Erkrankung bei Mukoviszidose

1|I108814|E84.88||||586|Neonataler Ikterus bei Mukoviszidose

1|I2489|E84.88+|K87.1*|||586|Zystische Pankreasfibrose

1|I18534|E84.9||||586|CF [Fibrosis cystica]

1|I18535|E84.9||||586|Clarke-Hadfield-Syndrom [Mukoviszidose]

1|I18532|E84.9||||586|Familiäre kongenitale zystische Fibrose

1|I18533|E84.9||||586|Fanconi-Andersen-Syndrom [Mukoviszidose]

1|I75612|E84.9||||586|Fibrozystische Krankheit

1|I18530|E84.9||||586|Landsteiner-Fanconi-Andersen-Syndrom [Mukoviszidose]

1|I18528|E84.9||||586|Mukoviszidose

1|I18531|E84.9||||586|Zystische Fibrose

1|I95774|E84.9+|K87.1*|||586|Fibrozystische Pankreaskrankheit

 

usw.

 

2. Kommentarvon :ohne Name 44234

Frauengesundheit

Es braucht einen Fokus auf Frauen mit Behinderung

1. Kommentarvon :Michael Harl

Info-Aktion an Ärzte zu Förderangeboten für barrierefreie Zugänge

Ich möchte eine Info-Aktion an alle Ärzte in Baden-Württemberg zu Förderangeboten des Landes für barrierefreie Zugänge vorschlagen. Beispielsweise könnten Ärzte sensibilisiert werden, eine Rampe zur Umgehung einer Schwelle im Eingangsbereich anzubringen. Um sicherzustellen, dass die Info-Aktion nicht "verpufft", wäre ein persönliches Gespräch

Ich möchte eine Info-Aktion an alle Ärzte in Baden-Württemberg zu Förderangeboten des Landes für barrierefreie Zugänge vorschlagen.

 

Beispielsweise könnten Ärzte sensibilisiert werden, eine Rampe zur Umgehung einer Schwelle im Eingangsbereich anzubringen.

 

Um sicherzustellen, dass die Info-Aktion nicht "verpufft", wäre ein persönliches Gespräch mit den Ärzten, z.B. über Pharmareferenten, wünschenswert.

 

So könnte ich mir vorstellen, dass die Zusammenarbeit mit einem Pharma-Konzern in Baden-Württemberg gesucht wird (z.B. Roche Diagnostics GmbH, Mannheim), um die Ärzte in Baden-Württemberg über dessen Pharmareferenten auf das Thema "Barrierefreie Zugangsgestaltung" persönlich anzusprechen.

Ergebnisse der weiteren Arbeitsgruppen