Arbeitsgruppe „Gesundheit“
- Menschen, die auf technische Hilfsmittel angewiesen sind, müssen beim Thema Barrierefreiheit mit bedacht werden. Zum Beispiel müssen eigene Atemgeräte transportierbar sein.
- Die Barrierefreiheit der Hotline „116 117“ sowie anderer telefonischer Anlaufstellen im Gesundheitsbereich muss gegeben sein.
- Barrierefreiheit beinhaltet auch die Auskunft für Menschen mit Hör- oder Seheinschränkungen und für blinde Menschen. Es gilt zu prüfen, ob Ärzte und Ärztinnen die Spezialbedarfe abdecken und auch Barrierefreiheit gewährleisten.
- Die Aufnahme, Übergabe sowie Entlassung von Patienten und Patientinnen bei einem Krankenhausaufenthalt müssen reibungslos funktionieren. Wichtig ist hierbei eine reibungslose Kommunikation zwischen den verschiedenen Instanzen.
- Frauen mit Behinderungen müssen stärker in den Fokus politischer Entscheidungen rücken: Insbesondere die gynäkologische Versorgung von Frauen mit Behinderungen muss verbessert werden, zum Beispiel durch die barrierefreie Erreichbarkeit und Ausstattung von gynäkologischen Arztpraxen oder barrierefreie Geburtsvorbereitungskurse.
- Barrierefreie Arztpraxen für Frauen und Entlastung pflegender Mütter/Töchter.
- Eine psychiatrische Versorgung von Menschen mit Behinderungen muss auch dezentral erreichbar sein.
- Der (barrierefreie!) Ausbau der bestehenden Gesundheitseinrichtung muss Vorrang haben. Die Erreichbarkeit der vorhandenen MZEB soll flächendeckend gewährleistet werden. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer wollen eine flächendeckende, interdisziplinäre Medizin für Menschen mit Behinderungen aller Altersstufen. Gegebenenfalls würde das auch die Errichtung von Spezialambulanzen bedeuten.
- Die MZEB müssen multiprofessionell aufgestellt werden. Das medizinische Personal sollte hinsichtlich verschiedener Bedarfe und Beeinträchtigungen geschult sein. Jedem Menschen sollte damit eine bedarfsgerechte medizinische Versorgung ermöglicht werden. Dafür bedarf es einer Erhöhung der Kapazitäten in den MZEB und einer Verbesserung des Personalschlüssels.
- MZEB sollen dabei als Ergänzung zum bestehenden Gesundheitssystem dienen.
- Auch bestehende Spezialambulanzen müssen für behinderte Menschen zugänglich sein und sie müssen in ausreichender Zahl verfügbar sein.
- Aufbau weiterer eigenständiger Spezialambulanzen zum Beispiel für Mukoviszidose-Patienten und Patientinnen (in ausreichender Flächendichte).
- Kommunale Gesundheitskonferenzen: Die Teilnahme von Menschen mit Behinderung allein genügt nicht. Es muss sichergestellt sein (zum Beispiel durch Regeln), dass sie bei allen sie betreffenden Fragen auch Gehör finden.
- Eine angemessene Begleitung der Angehörigen muss sichergestellt werden.
- Pflegende Angehörige brauchen Entlastung: Neben den Patienten und Patientinnen mit Behinderungen, sollen auch die Sorgen und Ängste von Angehörigen (Co-Patienten/ Co-Patientinnen) ernst genommen werden. Im Bereich der Behinderungen soll ein systemischer Begriff von Betroffenheit herangezogen werden. Dazu gehört auch der Einbezug des Umfelds („systemischer Blick“).
- Spezifische Unterstützungsbedarfe der Angehörigen in den Blick nehmen; Begleitbetreuungsmaßnahmen für die jeweilige Familie.
- Einschlägige Informationen für Ärzte und Ärztinnen et cetera bereitstellen (zunächst über das, was es schon gibt) und gezielt verteilen.
- Die Telemedizin ist sinnvoll als ergänzende Versorgung. Diese kann jedoch den Komplettbedarf nicht decken.
- Angebote der Telemedizin müssen barrierefrei und nachweislich technisch verlässlich funktionieren.
- Telemedizin kann nur mit sehr gut aufgebauter Einführungshilfe funktionieren. Möglicherweise ist hier ein Lotsensystem denkbar.
- Korrektur: Wartezeit stellt eine besondere Belastung dar
- Bei der Aufarbeitung der Corona-Pandemie ist eine Berücksichtigung von Menschen mit Behinderungen und deren Erfahrungen im Hinblick auf weitere Epidemien/Pandemien vorzunehmen.
- Rehabilitationsbereich: Die Themen Vorsorge, Rehabilitation und Nachsorge müssen mitgedacht werden.
- Neben einer guten Ausstattung mit technischen Hilfsmitteln, braucht es Pflegekräfte, die breite Kenntnisse über verschiedene Krankheitsbilder besitzen und Seelsorgerinnen und Seelsorger, die Angstpatienten und Angstpatientinnen zur Seite stehen.
- Die Rettungsdienste sollten ihre Möglichkeiten zur barrierefreien Versorgung ausbauen, sodass auch eine Rettungshilfe trotz Beeinträchtigungen der hilfsbedürftigen Person vollumfänglich erfolgen kann.
- Insbesondere für Menschen mit Schwerst- und Mehrfachbehinderungen spielt Zeit eine wichtige Rolle. Deshalb sollte diese Gruppe möglichst kurz Wartezeiten in Arztpraxen und Krankenhäusern haben.
- Neben der persönlichen Beratung und Behandlung sollte man auch über die telefonische Terminvereinbarung und Beratung über die Hotline „116 117“ spezielle Bedarfe abklären können und an die richtigen Stellen überwiesen werden.
- Auch auf den Gesundheitskonferenzen sollen Menschen mit Behinderungen beteiligt werden.
- Der Mehraufwand in der Medizin, der sich durch die Versorgung von Menschen mit Behinderungen ergibt, muss mitfinanziert werden.
- Neben der finanziellen Dimension beinhaltet ein Mehraufwand auch eine zeitliche Komponente.
- Sowohl die Aufnahme als auch die Entlassung von Patienten und Patientinnen mit Behinderungen soll individuell gestaltet sein und gegebenenfalls auch mehr Zeit und mehr Personal erlauben.
- In Krankenhäusern, Psychotherapiepraxen und Psychiatrien müssen ausreichend und gut erreichbar Plätze für Menschen mit Behinderungen zur Verfügung stehen, weil der Bedarf hoch ist. Dafür müssen die Kapazitäten ausgebaut werden.
- Gerade eine lange Hinfahrt für die Inanspruchnahme einer speziellen Behandlung kann für Menschen mit besonderen Bedarfen sehr mühevoll sein. Deshalb müssen die Angebote (auch im ländlichen Raum) ausgebaut werden.
Kommentare : zur Arbeitsgruppe „Gesundheit“
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Förderprogramm
Ein Förderprogramm für barrierefreie und inklusive Arztpraxen soll aufgelegt sein. Dabei sind die Zugänge von Belang, gleichzeitig auch das Inventar (z.B. barrierefreie Behandlungsstühle in der Gynäkologie, Vermittlung von Gebärdensprachdolmetscher*innen bzw. Grundkenntnisse von Gebärdensprache erlenen, einfache Sprache, Website oder
Ein Förderprogramm für barrierefreie und inklusive Arztpraxen soll aufgelegt sein. Dabei sind die Zugänge von Belang, gleichzeitig auch das Inventar (z.B. barrierefreie Behandlungsstühle in der Gynäkologie, Vermittlung von Gebärdensprachdolmetscher*innen bzw. Grundkenntnisse von Gebärdensprache erlenen, einfache Sprache, Website oder Online-Anmeldetool barrierefrei für blinde Menschen etc.) sowie die Sensibilisierung im Kontakt mit Menschen mit Behinderungen
Dabei soll auch der Baustein der Beratung berücksichtigt werden, wie Arztpraxen und Mitarbeitende barrierefrei und inklusiv arbeiten können.
Orpha-Code
Mir fehlt die Aufklärung der betroffenen mit seltenen Erkrankungen, dass sie ihren Orpha-Code https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=DE kennen und ihn, wenn sie denken, dass es im Gesundheitswesen wichtig ist (eigentlich so gut wie immer) mit ihm System bei Arzt oder Krankenhaus (incl. Entlassbrief mit Orpha-Code) mit aufgenommen wird
Mir fehlt die Aufklärung der betroffenen mit seltenen Erkrankungen, dass sie ihren Orpha-Code https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=DE kennen und ihn, wenn sie denken, dass es im Gesundheitswesen wichtig ist (eigentlich so gut wie immer) mit ihm System bei Arzt oder Krankenhaus (incl. Entlassbrief mit Orpha-Code) mit aufgenommen wird (ab 01.04.2023 für das Krankenhaus verpflichtend - ambulant wird verpflichtend noch folgen, aktuell noch freiwillig, sobald das System in der Arztpraxis dieses Update hat).
Orpha-Codes sind noch zu unbekannt.
"Die Integration von ORPHAcodes in Gesundheits- und Forschungsinformationssystemen führt zu erhöhter Sichtbarkeit der SE [seltenen Erkrankungen)...] https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Kooperationen-und-Projekte/Orphanet/Orphanet-International/Orphacodes/_node.html
---> Einzelforderungen im Themenbereich Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) und Spezialambulanzen
Es wird hier wahrscheinlich zum größten Teil nur um seltene Erkrankungen gehen
Siehe Alpha-ID-SE-Datei, was seltene Erkrankungen sind mit ihren ganzen Synonymen - da wo ein Orphacode dabei ist https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Klassifikationen/ICD/ICD-10-GM/_node.html
--> "Aufbau weiterer eigenständiger Spezialambulanzen z.B. für MukoviszidosePatienten und Patientinnen (in ausreichender Flächendichte)." ---> es geht hier um seltene Erkrankungen
Siehe Alpha-ID-SE-Datei
Orpha-Code ist 586 --> sehr deutlich unten zu sehen
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=49&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=586&Disease_Disease_Search_diseaseType=ORPHA&Krankheite(n)/Krankheitsgruppe=Zystische-Fibrose&title=Zystische%20Fibrose&search=Disease_Search_Simple
1|I95787|E84.0||||586|Fibrozystische Lungenkrankheit
1|I2487|E84.0||||586|Zystische Fibrose mit Lungenmanifestation
1|I115892|E84.1||||586|Distales intestinales Obstruktionssyndrom
1|I2488|E84.1||||586|Zystische Fibrose mit Darmmanifestation
1|I30833|E84.1||||586|Zystische Fibrose mit Manifestation am Verdauungstrakt
1|I14636|E84.1+|P75*|||586|Mekoniumblockade bei zystischer Fibrose
1|I115683|E84.1+|P75*|||586|Mekoniumileus bei zystischer Fibrose
1|I77053|E84.1+|P75*|||586|Mukoviszidose mit Mekoniumileus
0|I14635|E84.1+|P75*||||Mekoniumileus
0|I81977|E84.1+|P75*||||Mekoniumileus-Syndrom
1|I32495|E84.80||||586|Zystische Fibrose mit Manifestationen an der Lunge und am Verdauungstrakt
1|I130516|E84.87||||586|Zystische Fibrose mit sonstigen multiplen Manifestationen
0|I32493|E84.87|||||Zystische Fibrose mit kombinierten Manifestationen
1|I99936|E84.88||||586|Neonatale Gelbsucht bei Mukoviszidose
1|I129376|E84.88|||||Neonatale hepatobiliäre Erkrankung bei Mukoviszidose
1|I108814|E84.88||||586|Neonataler Ikterus bei Mukoviszidose
1|I2489|E84.88+|K87.1*|||586|Zystische Pankreasfibrose
1|I18534|E84.9||||586|CF [Fibrosis cystica]
1|I18535|E84.9||||586|Clarke-Hadfield-Syndrom [Mukoviszidose]
1|I18532|E84.9||||586|Familiäre kongenitale zystische Fibrose
1|I18533|E84.9||||586|Fanconi-Andersen-Syndrom [Mukoviszidose]
1|I75612|E84.9||||586|Fibrozystische Krankheit
1|I18530|E84.9||||586|Landsteiner-Fanconi-Andersen-Syndrom [Mukoviszidose]
1|I18528|E84.9||||586|Mukoviszidose
1|I18531|E84.9||||586|Zystische Fibrose
1|I95774|E84.9+|K87.1*|||586|Fibrozystische Pankreaskrankheit
usw.
Frauengesundheit
Es braucht einen Fokus auf Frauen mit Behinderung
Info-Aktion an Ärzte zu Förderangeboten für barrierefreie Zugänge
Ich möchte eine Info-Aktion an alle Ärzte in Baden-Württemberg zu Förderangeboten des Landes für barrierefreie Zugänge vorschlagen. Beispielsweise könnten Ärzte sensibilisiert werden, eine Rampe zur Umgehung einer Schwelle im Eingangsbereich anzubringen. Um sicherzustellen, dass die Info-Aktion nicht "verpufft", wäre ein persönliches Gespräch
Ich möchte eine Info-Aktion an alle Ärzte in Baden-Württemberg zu Förderangeboten des Landes für barrierefreie Zugänge vorschlagen.
Beispielsweise könnten Ärzte sensibilisiert werden, eine Rampe zur Umgehung einer Schwelle im Eingangsbereich anzubringen.
Um sicherzustellen, dass die Info-Aktion nicht "verpufft", wäre ein persönliches Gespräch mit den Ärzten, z.B. über Pharmareferenten, wünschenswert.
So könnte ich mir vorstellen, dass die Zusammenarbeit mit einem Pharma-Konzern in Baden-Württemberg gesucht wird (z.B. Roche Diagnostics GmbH, Mannheim), um die Ärzte in Baden-Württemberg über dessen Pharmareferenten auf das Thema "Barrierefreie Zugangsgestaltung" persönlich anzusprechen.